Seorang ibu merasa kesakitan dan tidak mampu merawat anak-anaknya setelah berhenti menggunakan krim steroid yang ia gunakan selama 13 tahun.
Bryony Brew (30) pertama kali diberi resep kortikosteroid topikal (TCS) ketika dia sedang mengandung putrinya dan mulai merasakan bercak kulit yang gatal di perutnya.
6
6
Melihat ke belakang, ibu empat anak dari Pulau Man ini berpendapat bahwa dokter seharusnya menanyakan pola makan dan tingkat stresnya sebelum meresepkan es yang ampuh.
“Itu sangat cepat,” kenangnya tentang proses pembuatan resep.
“Saya tidak disadarkan bahwa steroid hanya dimaksudkan untuk digunakan secara tipis dan maksimal dua minggu,” lanjutnya.
Bryony menggunakan steroid topikal selama 13 tahun.
Dia berkata, “Saya meminumnya dengan resep berulang dan akan menggunakannya hampir setiap hari.”
Pada Juli 2022, Bryony terkejut mengetahui kerusakan yang ditimbulkan oleh penggunaan steroid jangka panjang.
Seorang teman mengatakan kepadanya, “Ini mempengaruhi ujung saraf, pembuluh darah, dan banyak hal lainnya.”
Dalam retrospeksi, Bryony berkata: “Saya tidak tahu bagaimana dokter bisa lolos tanpa memperingatkan orang tentang hal ini.”
Dia memutuskan untuk berhenti menggunakan kalkun dingin dan berhenti menggunakan es untuk eksimnya.
Beberapa minggu pertama penghentian steroid ‘dapat diatasi’, kenang Bryony.
“Kemudian seluruh tubuh saya mengalami penarikan,” katanya. “Itu menakutkan.”
“Semua yang saya lakukan menyakitkan,” katanya kepada The Sun.
Kulitnya terasa seperti tertusuk ‘pecahan kaca’, kenangnya.
“Saya tampak seperti lobster mentah berwarna merah dari ujung kepala sampai ujung kaki. Kulit saya mengeluarkan cairan,” tambahnya. “Sejujurnya, kulit saya berbau menjijikkan – seperti daging busuk.”
Bryony mengatakan dia ‘tidak menginginkan rasa sakit itu menimpa siapa pun’.
“Saya lebih suka melahirkan sepuluh kali dan kemudian mengalami rasa sakit di kulit saya karena kondisi itu,” katanya.
Ibu empat anak ini awalnya berusaha tetap bekerja – meski kesulitan berjalan. Dan karena semakin sulit mengurus dirinya dan anak-anaknya, Bryony memilih tinggal bersama orang tuanya.
“Saya tidak bisa menjadi ibu seperti biasanya,” kenang Bryony.
Apa itu penghentian steroid topikal?
Istilah ‘penarikan steroid topikal’ mengacu pada kumpulan gejala yang dapat muncul dalam beberapa hari dan minggu setelah seseorang berhenti menggunakan obat steroid topikal.
Gejala TSW yang berpotensi melemahkan dapat mencakup:
- membakar
- menangis
- pengelupasan kulit
- pelepasan beban
- pengelupasan kulit
- menyebar
- pembengkakan
- kemerahan
- riak
- kulit tipis
- benjolan berisi nanah
- retak
- gatal
- nodul
- sakit
- insomnia
- rambut rontok
- gemetaran
- kelelahan
- depresi
- dan kecacatan
Penarikan steroid topikal reaksi telah dilaporkan pada pengguna kortikosteroid topikal jangka panjang setelah mereka menghentikan penggunaannya.
Anak-anaknya – yang termuda berusia tujuh tahun dan yang tertua berusia 13 tahun – berjuang dengan perubahan rutinitas dan melihat ibu mereka menderita.
Selain rasa sakit yang terus-menerus, kesehatan mental Bryony menurun.
Dia awalnya bergabung dengan Jaringan Kesadaran Steroid Topikal Internasional (ITSAN), sebuah kelompok dukungan yang dibentuk untuk meningkatkan kesadaran tentang penghentian steroid topikal.
Meskipun ada manfaatnya jika ada komunitas yang mengalami hal yang sama, ibu tersebut mengatakan bahwa dia merasa sulit untuk menerima gagasan bahwa dia bisa mengalami penarikan diri selama bertahun-tahun.
Bryony mengeluarkan dirinya dari grup ketika dia berada dalam kondisi terburuknya karena dia ‘benar-benar depresi’.
Dia berkata: “Saya benar-benar depresi dan menangis karena tidak bisa tidur. Itu sangat buruk.”
Untungnya – sekitar lima bulan setelah berhenti menggunakan krim steroid – gejala Bryony mulai mereda.
Dia mulai menggunakan pelembab bayi alami yang disebut MooGoo yang membuatnya lega, menghilangkan rasa sakit dan kulitnya yang terkelupas hanya dalam beberapa hari.
Kulit Bryony masih sedikit gatal saat ini, katanya, karena belum sembuh total – namun terlihat dan terasa jauh lebih baik dibandingkan beberapa bulan yang lalu.
Dia bahkan sering mendapat pujian atas hal itu, yang menurutnya ‘luar biasa’.
“Saya sangat bangga pada diri saya sendiri yang telah menyembuhkan kulit saya secara alami,” kata Bryony.
“Jika berbagi cerita saya dapat membantu satu orang saja, saya akan menyiarkannya langsung dari atap rumah.”
Sang ibu menyampaikan kata-kata yang meyakinkan bagi siapa pun yang memilih untuk melepaskan diri dari mimpi steroid topikal.
“Rasanya tidak akan pernah membaik. Tapi setelah enam bulan, kondisinya membaik,” janjinya.
Dia mengatakan dibutuhkan banyak kesabaran, serta lingkaran pertemanan dan dukungan yang baik.
6
6
6
