Saya kekurangan gizi dari kondisi tak terlihat yang ‘membakar mulut saya’ – bahkan dokter pun tidak mengerti

GANTI sesuatu yang terlalu panas atau pedas dan lidah Anda mungkin terlihat seperti terbakar.

Tetapi bagi orang-orang dengan kondisi yang sedikit diketahui namun melemahkan, mulut mereka terasa seperti terbakar dengan SABAR, apakah mereka sedang makan atau tidak.

4

4

Joan Cairns, 73, dari Edinburgh, yang bertemu teman-teman untuk minum kopi dan kue minggu lalu, harus segera membuat alasan dan pergi.

Dia memberi tahu Sun Health: “Saya harus melakukannya. Saya tidak bisa menahan rasa sakit, tapi saya juga tahu jika saya mengatakan apa yang saya rasakan, tidak semua orang akan mengerti.”

Joan menghabiskan sebagian besar hari dengan rasa sakit yang parah, tetapi kondisinya – sindrom mulut terbakar, atau gangguan mulut terbakar – tidak terlihat dan sedikit dipahami.

Tabib matahari Zoe Williams telah menerima banyak pertanyaan pembaca tentang hal itu dalam beberapa bulan terakhir dan sudah waktunya untuk menjadi sorotan.

BMD diperkirakan mempengaruhi hingga 4,5 persen dari kita.

Pensiunan administrator Joan didiagnosis delapan tahun lalu dan kondisinya berdampak besar.

Dia berkata: “Tidak sehari pun berlalu tanpa rasa sakit.”

Profesor Tara Renton, seorang ahli bedah mulut di King’s College London, mengatakan BMD tidak memiliki penyebab yang diketahui, tetapi menambahkan: “Kami semakin percaya bahwa nyeri neuropatik berkaitan dengan saraf dan reseptor otak daripada mulut itu sendiri.”

Diagnosis mungkin membutuhkan waktu.

Prof Renton menjelaskan: “Dokter harus mengesampingkan infeksi jamur, lesi, kekurangan vitamin, anemia, diabetes, penyakit autoimun dan hipotiroidisme, dan beberapa obat dapat menyebabkan gejala seperti BMD.”

‘Bahkan tidak bisa bicara’

Bagi penderita BMD lainnya, Sarah (67) dari Berkshire, hidup telah berubah total sejak dia didiagnosis pada awal tahun.

Dia berkata: “Saya menunggu setahun untuk menemui spesialis sebelum saya didiagnosis dan diberi tahu bahwa tidak ada obatnya.

“Mulut saya terasa panas dan perih setiap hari, dari pagi hingga malam. Itu mempengaruhi lidah, gusi, gigi dan bibir saya di sisi kiri. Saraf di lidah saya terus bergetar.

“Awalnya saya mengunjungi GP karena berat badan saya turun begitu banyak. Saya hampir tidak bisa makan dengan rasa sakit. Dia mengatakan saya kurang gizi dan mengirim saya pergi dengan lembar fakta tentang makan.

“Sebelum ini terjadi, saya sangat sehat dan bugar. Sekarang saya berhasil menjaga berat badan saya tetap stabil di urutan ke-8 dengan diet oat basah, buah rebus, sup ayam dan sayuran, telur, ikan, dan sayuran tumbuk.

“Saya menemui banyak terapis – ahli homeopati, ahli akupunktur, dan hipnoterapis.

4

“Tidak ada bedanya. Saya memiliki dokter gigi yang sangat mendukung mencoba terapi laser tapi sejauh ini tidak ada perbedaan.

“Saya mencoba untuk mengalihkan perhatian saya, tetapi rasa sakit itu selalu ada. Jika saya berbicara terlalu lama, saya tidak dapat berbicara selama beberapa hari. Terkadang ucapan saya tidak terdengar benar. Lidah saya terasa bengkak dan menempel di gigi.

“Kebanyakan orang melihat Anda seperti Anda memiliki dua kepala ketika Anda mencoba menjelaskannya kepada mereka. Tidak ada yang pernah mendengarnya. Teman dan keluarga mencoba tetapi mereka tidak benar-benar mengerti.

“Saya berada di grup Facebook untuk orang-orang yang hidup dengannya dan satu meninggal akhir pekan ini. Sepertinya dia tidak bisa lagi hidup dengan rasa sakit.”

Bagi Prof Renton, kisah Sarah terlalu familiar.

Dia berkata: “Saya bekerja dengan psikolog untuk merawat pasien ini karena itu bisa sangat melemahkan. Sebagian besar pasien secara konsisten memiliki tingkat nyeri sekitar enam, tujuh atau delapan dari sepuluh.

“Mereka makan bubur, makanan hambar dan terkadang bahkan tidak bisa berbicara, sakitnya sangat parah.

“Implikasi kesehatan mental bisa serius. Kami baru saja menyelesaikan studi pencitraan orang dengan BMD dan kami tahu ada aktivitas otak pusat yang tidak normal.

“Sementara kami saat ini mengobati kondisi tersebut secara topikal, topikal atau dengan obat penghilang rasa sakit dan anti-depresan, ini dapat bekerja untuk beberapa orang, mengetahui apa penyebabnya dan dari mana asalnya di otak berarti kami dapat menghentikan pengobatan.

“Ada semakin banyak bukti untuk klonazepam topikal (obat anti-epilepsi), dan beberapa pasien mengatakan minyak CBD topikal membantu.”

Namun bagi Joan, segalanya telah berubah sejak diagnosisnya.

Dia berkata: “Saya dulu bernyanyi dalam paduan suara, yang sangat saya sukai, tetapi sekarang berbicara pun bisa menyakitkan.

“Rasa sakit kronis tidak seperti yang lain, tetapi saya menolak untuk menyerah.

“Kesehatan mental saya sangat menderita dalam empat tahun pertama setelah saya didiagnosis. Saya akan menangis dan menjadi sangat kesal. Saya merasa sangat tidak berdaya.

“Aku akan keluar sekarang karena tahu aku akan membayarnya nanti. Sulit karena orang mengatakan saya terlihat bagus – tetapi mereka tidak dapat memahami betapa melemahkan rasa sakit yang terus-menerus, terutama di mulut Anda.

“Itu telah menyebar ke bibir saya di masa lalu dan rasanya seperti semuanya terbakar. Saya tidak akan berharap itu pada siapa pun.”

Sarah yakin lebih banyak yang harus dilakukan untuk mencari pengobatan dan penyembuhan yang memadai.

Dia berkata: “Ada ribuan orang di grup Facebook yang saya ikuti. Sebagian besar dikecewakan oleh dokter, dokter gigi dan spesialis dan banyak yang merasa tim medis tidak peduli.

“Banyak yang dikirim dengan resep berulang untuk obat dengan efek samping, yang seringkali tidak berhasil.”

Prof Renton mengatakan lebih banyak yang dilakukan, tetapi dia menduga ada banyak orang dengan BMD yang tidak terdiagnosis.

Dia berkata: “Ini tidak tercakup di sekolah kedokteran, tetapi dokter gigi akan mengetahuinya.

Seperti halnya kondisi nyeri kronis lainnya, onset mungkin terkait dengan kehilangan, perceraian, atau peristiwa yang mengubah hidup, daripada cedera atau sesuatu yang terjadi pada mulut itu sendiri.

“Kami juga tahu antara tiga dan sembilan persen wanita pascamenopause memiliki BMD, karena penurunan kadar estrogen dapat menyebabkan nyeri kronis.

“Tempat pertama untuk meminta bantuan cenderung dokter, tapi itu bukan domain mereka.

“Dokter gigi melihat lapisan mulut dan meskipun hal ini dapat terjadi di sepanjang ‘lidah geografis’ – ketika bercak pucat muncul – umumnya tidak akan ada trauma yang terlihat. Jika lapisan mulut meradang atau terinfeksi, mungkin bukan BMD. bukan.”

Dr Zoe menambahkan bahwa menghindari makanan pedas, asam, dan alkohol dapat membantu, seperti halnya semprotan Difflam, HRT, dan obat-obatan untuk nyeri neuropatik kronis.

Dia berkata: “Sangat penting untuk menyadari bagaimana stres memengaruhi gejala dan mengelolanya. Relaksasi, yoga, dan meditasi semuanya dapat membantu.”

Tetapi Sarah berkata: “Seperti saya, banyak penderita mencoba untuk tetap positif saat mereka mencari jawaban, tetapi banyak dari mereka bingung. Sepertinya tidak ada yang menemukan jawaban.

4

Semua orang menyalahkan gigi palsu

Pembaca SUN Jim berkata: “Saya memiliki gigi tiruan sebagian atas dan langit-langit mulut saya terbakar.

“Para ahli menyarankan saya memiliki implan untuk menggantikan gigi palsu – semua orang mengira itu penyebabnya.

“Sudah, tapi masih ada masalah.

“Seorang ahli kesehatan gigi menanyakan obat apa yang saya minum, termasuk tablet tekanan darah tinggi, dan menyarankan agar saya menemui dokter.

“Dia menghentikan pengobatan dan BMD menghilang.

“Saya kemudian diresepkan statin dan kembali.

“Saya mengganti obat dan masalahnya hilang lagi – pada kedua kesempatan obat yang harus disalahkan.”

Doc mengatakan itu semua ada di kepalaku

Pembaca SUN Jackie berkata: “Saya didiagnosis menderita BMD saat menopause dimulai.

“Spesialis pertama yang saya temui mengatakan itu semua ada di kepala saya – ‘pasti ada sesuatu yang dalam, gelap dan terkubur’ – dan saya harus menemui psikolog.

“Seorang dokter gigi spesialis akhirnya mengoperasi mulut saya untuk mengambil sampel.

“Ahli reumatologi mendiagnosis fibromyalgia dan sindrom kelelahan kronis.

“Ketika saya memulai HRT Oestrogel, gejala saya mereda dan saya menghubungkannya dengan menopause. Sampai menjelang Natal tahun lalu, ketika dokter umum saya mengatakan saya perlu obat darah tinggi.

“Saya memiliki tablet sebelumnya, tetapi menghentikannya dengan diet dan olahraga.

“Dalam beberapa hari, gejala sakit mulut yang parah, sariawan, nyeri sendi, dan kelelahan kembali muncul.

“Saya berhenti minum tablet, dan gejalanya segera hilang.”