Seorang WANITA yang didiagnosis mengidap penyakit langka mengatakan orang-orang masih salah mengartikannya sebagai balita meski usianya baru menginjak 20 tahun.
Tinggi Aboli Jarit hanya 3 kaki 4 inci – dan dia masih harus memakai popok setiap hari.
3
3
Dia didiagnosis mengidap penyakit langka yang disebut rakhitis yang menyebabkan kelainan bentuk tulang dan menghambat pertumbuhannya pada usia dini.
Kondisi tersebut juga dapat menyebabkan gagal ginjal.
Aboli lahir tanpa kandung kemih, jadi dia memakai popok setiap hari. Dia juga tidak bisa berjalan karena pertumbuhannya yang terhambat.
Meski mengalami kesulitan fisik, penyanyi berusia 20 tahun asal Nagpur, Maharashtra, India, mengaku senang terlihat begitu muda.
“Pada usia 20 tahun, saya merasa baik, bahagia dan sangat istimewa,” kata Aboli kepada NeedToKnow.online.
“Ketika semua orang tumbuh dewasa, mereka mulai terlihat berbeda, tapi saya terlihat sama (…), yang sebenarnya sangat saya sukai.
“Saya berterima kasih kepada Tuhan karena menjadikan saya seperti anak kecil yang baik dan tidak pernah berubah.”
Meski menerima kondisinya yang penuh tantangan, Aboli tidak segan-segan menyadari bahwa hal itu dapat membatasi dirinya.
“Mungkin ada banyak masalah,” katanya.
Keluarganya tidak punya mobil, jadi bepergian mungkin sulit.
Dan karena ia dilahirkan tanpa kandung kemih, Aboli menjalani operasi untuk membuat lubang di bagian tengahnya agar urin tidak menumpuk di tubuhnya.
Akibatnya, urine terus mengalir ke pinggangnya sepanjang waktu, kata Aboli. Dia memakai popok di pinggangnya untuk menyerapnya.
“Tidak banyak orang yang mengidap penyakit langka ini, hal baiknya adalah saya masih bertahan dan kebanyakan orang tidak dapat bertahan hidup dengan penyakit ini,” kenang pria berusia 20 tahun itu.
“Tetapi semua dokter mengatakan tidak ada solusi dan akan tetap sama.”
Aboli masih berharap bisa mewujudkan mimpinya menjadi terkenal.
“Saya ingin menjadi penyanyi dan aktor, di Bollywood dan Hollywood, saya berharap bisa segera mewujudkannya,” ujarnya.
Ketika Aboli masih kecil, dia jatuh cinta dengan menyanyi dan menari dan dia bermimpi menjadi seorang aktris – tetapi ketika kakinya semakin lemah, dia mendapati dirinya tidak mampu berdiri.
Tak lama kemudian, dia mulai terjatuh dan kakinya patah satu kali.
Cedera ini kemudian menjadi sangat menyakitkan hingga dia berhenti berjalan sama sekali.
Namun tekadnya menang dan dia terus menari sambil duduk.
Segera setelah kecelakaan itu, Akash Aboli juga berpartisipasi dalam kompetisi bakat.
Dia berhasil mencapai final kompetisi, yang meningkatkan kepercayaan dirinya.
Sejak itu, ia melanjutkan mimpinya menjadi seorang aktris – bahkan membintangi Indian Idol.
Aboli, yang juga seorang pelajar, menambahkan: “Ketika saya pergi ke Indian Idol, itu merupakan suatu kesenangan besar bagi saya, saya tidak dapat mengatakan kepada Anda betapa saya sangat menyukainya.
“Saya adalah inspirasi saya sendiri karena saya belajar menjalani hidup dari apa yang terjadi pada saya sejak kecil hingga saat ini.”
Penyanyi ini juga menjadi sensasi viral dengan lebih dari 12.000 pengikut di media sosial.
Aboli baru-baru ini merayakan ulang tahunnya yang ke 20 di rumah bersama keluarganya.
Karena jatuh pada hari Holi, sebuah festival Hindu yang populer dan penting yang dirayakan sebagai Festival Warna, mereka merayakannya dengan cara yang sangat unik.
Dia berkata, “Saya belum memutuskan apakah akan merayakan ulang tahun saya atau Holi.
“Jadi, alih-alih kami merayakan ulang tahun saya tengah malam saat sudah menunjukkan pukul 12, orang-orang malah menelepon saya dan memberi saya banyak berkah dan ucapan selamat.
“Ibuku membuatkan hidangan favoritku dan desainerku menghadiahkanku sebuah gaun, aku merasa sangat senang dan mengadakan pesta kecil.
“Saya merayakannya bersama teman dan keluarga, mendapat banyak hadiah, bernyanyi dan menari.
“Kemudian malam itu saya dan teman-teman merayakan Holi, jadi saya menganggap diri saya sangat beruntung.”
Dia juga menerima banyak pesan ulang tahun dari penggemar Instagram-nya.
Apa itu rakhitis?
Rakhitis biasanya terjadi akibat kekurangan vitamin D atau kalsium
Namun bisa juga disebabkan oleh cacat genetik atau kondisi kesehatan lain, misalnya Layanan Kesehatan Nasional (NHS). mengatakan.
Setiap anak yang tidak mendapatkan cukup vitamin D atau kalsium dapat terkena rakhitis, namun ada kelompok anak tertentu yang berisiko lebih besar.
Misalnya, rakhitis lebih sering terjadi pada anak-anak keturunan Asia, Afrika-Karibia, dan Timur Tengah karena kulit mereka lebih gelap dan membutuhkan lebih banyak sinar matahari untuk mendapatkan cukup vitamin D.
Bayi yang lahir prematur juga berisiko terkena rakhitis, menurut panduan NHS.
Sumber vitamin D adalah:
- sinar matahari – kulit Anda menghasilkan vitamin D saat terkena sinar matahari, dan kita mendapatkan sebagian besar vitamin D dengan cara ini
- makanan – vitamin D juga ditemukan dalam beberapa makanan, seperti ikan berminyak, telur, dan sereal sarapan yang diperkaya
- suplemen diet
Kadang-kadang rakhitis berkembang pada anak-anak dengan penyakit ginjal, hati dan usus yang langka. Hal ini dapat mempengaruhi penyerapan vitamin dan mineral.
