ORANG TUA MUDA telah membagikan foto-foto memilukan dari bayi perempuan mereka, yang berjuang untuk hidupnya sambil terikat pada mesin dan kabel.
Aysen Genovese (22) dan suaminya, Jacob (23), sangat terpukul saat Ava dilarikan ke NICU beberapa detik setelah kelahirannya.
Dia memiliki lubang di diafragma – yang dikenal sebagai hernia diafragma kongenital (CDH) – yang menyebabkan jantung dan paru-parunya tidak dapat berkembang dengan baik.
Tiny Ava berjuang untuk hidupnya selama 12 hari, terhubung dengan kabel dan mesin yang tak terhitung jumlahnya – dan foto-foto hebat yang dibagikan oleh Aysen menunjukkan betapa sakitnya bayi Ava sebenarnya.
Ava meninggal setelah darahnya mulai menggumpal, menyebabkan dia terkena stroke.
Orang tuanya meninggalkan rumah sakit sendirian dan keduanya membutuhkan konseling untuk memproses trauma “pengisolasian dan kesepian” karena kehilangan seorang anak.


Aysen, seorang resepsionis gigi, dari Hesperia, California, AS, kini meningkatkan kesadaran akan trauma kehilangan anak – agar orang-orang di sekitar orang tua mengetahui cara mendukung mereka.
Dia berkata: “Ini terisolasi dan sepi. Saya dan suami sering bersandar pada satu sama lain.
“Orang merasa tidak nyaman jika mengira ada bayi yang meninggal, tapi jika Anda merasa tidak nyaman, bayangkan bagaimana perasaan orang tuanya.
“Saya menaruh harapan besar pada Ava, saya membayangkan dia lebih tua dan memiliki lebih banyak teman daripada saya di sekolah menengah.
“Saya membayangkan dia menjadi pemandu sorak dan bertengkar dengan ayahnya tentang dia mendapatkan pacar.”
Meski trauma, orang tua tersebut mengatakan bahwa mereka kini mencoba untuk hamil lagi dan menjalani proses untuk mengatur kembali hormon Aysen.
Namun mereka tidak akan pernah melupakan putri kecil mereka, Ava, dan mendorong masyarakat untuk “bertanya” kepada orang tua yang pernah mengalami kehilangan anak sebelumnya.
“Mengajukan pertanyaan harusnya dinormalisasi,” katanya.
“Tanyakan padaku bagaimana keadaannya.
“Orang tidak pernah bertanya, tapi dia pantas untuk dikenang.”
Aysen mengidap sindrom ovarium polikistik dan sangat senang saat dia hamil Jacob, seorang perekrut Angkatan Udara AS.
Air ketubannya pecah lebih awal pada minggu ke-36 dan Ava lahir secara alami pada tanggal 1 Agustus 2022 di Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, California, AS.
“Saya menggendongnya selama beberapa detik setelah dia lahir, lalu saya tidak bisa menggendongnya lagi sampai dia meninggal,” katanya.
“Saya satu-satunya yang bisa menggendongnya saat dia masih hidup – bahkan ayahnya pun tidak.
Lubang pada diafragma Ava menyebabkan jantung dan paru-parunya saling menempel, sehingga tidak berkembang dengan baik.
Akibatnya, aliran darah dan oksigennya buruk, menyebabkan lubang di usus besarnya yang mengeluarkan udara ke dada dan perutnya, kata mereka.
Apa itu hernia diafragma?
Hernia diafragma terjadi ketika diafragma pada bayi tidak terbentuk sempurna saat berkembang sehingga meninggalkan lubang.
Diafragma adalah otot melengkung yang memisahkan isi dada dari perut dan juga membantu kita bernapas.
Lubang di dalamnya berarti sebagian usus dan organ perut lainnya dapat berpindah ke dada bayi, sehingga dapat menjepit paru-paru dan mencegahnya berkembang dengan baik sebelum lahir.
Kebanyakan bayi yang terkena kondisi ini akan memiliki lubang di sisi kiri diafragma mereka, dan ini lebih sering terjadi pada anak laki-laki dibandingkan anak perempuan.
Tapi hernia diafragma memang demikian sangat jarang, terjadi pada sekitar satu dari 2.500 bayiBerdasarkan Rumah Sakit Great Ormond Street.
Penyakit ini sering kali didiagnosis melalui pemindaian ultrasonografi rutin selama kehamilan, atau segera setelah lahir jika bayi menunjukkan tanda-tanda masalah pernapasan.
Dokter kemudian akan melakukan operasi untuk memperbaiki hernia setelah detak jantung dan pernapasan bayi stabil.
Bayi yang baru lahir itu dihubungkan ke mesin dan kabel untuk menjaganya tetap hidup – di mana dia terbaring selama 12 hari.
Aysen berkata: “Saat Anda masuk ke ruangan, semua orang tahu dia adalah seorang pejuang.
“Gadis ini melakukan lebih banyak perlawanan daripada yang terlihat.
“Tetapi terlepas dari semua berita tersebut, semua orang dapat melihat bahwa dia sudah memiliki kepribadian yang sangat manis.
“Dia sangat panik, dan dia ribut dengan para perawat.”
Pada 12 Agustus, Aysen dan Jacob pulang dari rumah sakit pada malam hari ketika mereka dipanggil kembali ke kamar.
Aysen mengenang momen “tidak ada dokter atau perawat yang melakukan kontak mata” ketika orang tua baru tersebut berjalan kembali.
Dia berkata: “Saya tidak tahu apa yang saya harapkan tetapi diberitahu bahwa putri saya telah meninggal bukanlah salah satu dari harapan saya.
“Mereka bilang mereka sudah melakukan semua yang mereka bisa, tapi dia tidak bisa melawan lagi.
“Awalnya tidak terdaftar, lalu menabrak saya seperti truk, saya tidak akan meninggalkan rumah sakit dengan membawa bayi.”
Aysen kembali bekerja hanya enam minggu kemudian, bukannya menjadi ibu rumah tangga seperti yang direncanakannya.
Dia berkata: “Kami berduka dengan cara yang berbeda – Saya adalah orang yang sangat bersemangat dan merasakan perasaan yang sangat dalam, namun pria bisa lebih pendiam dan tidak mengungkapkan perasaannya.
“Tapi kami berdua bekerja sangat keras untuk memastikan pernikahan kami tidak menjadi statistik setelah kehilangan Ava. Kami tidak menginginkan itu.”
Aysen mengatakan kehilangan seorang anak adalah pengalaman yang “sangat sepi” – namun hal itu membuat dia dan Jacob semakin dekat.
Dia mengatakan berbicara tentang kehilangan anak membuat orang “merasa tidak nyaman” – dan orang-orang yang mendukungnya selama kehamilan menjadi menjauh.


“Tetapi warisan Ava mendekatkan saya dan Jacob,” katanya.
“Kami menggunakan kesedihan sebagai motivasi untuk terus maju dan menjadi lebih baik bagi satu sama lain.”