SEBAGAI seorang kakak perempuan, Scarlett Emery sangat bangga dengan ketiga adik laki-lakinya – yang kembar tiga.
Namun keadaan tidaklah mudah karena Harvey, Daniel dan Gabriel, tujuh tahun, semuanya menderita Cerebral Palsy (kelumpuhan otak) yang parah, yang berarti mereka tidak dapat berbicara, tidak dapat berjalan, dan mengalami inkontinensia ganda.
4
Di usianya yang baru 10 tahun, Scarlett, dari Poole, Dorset, sudah membantu orang tuanya merawat saudara-saudaranya dan bangga karena mengetahui apa yang mereka inginkan dan bahkan merasakan ketika salah satu dari mereka jatuh sakit.
Kakak laki-laki mereka Josh juga hadir, tapi jauh lebih tua dari adik-adiknya.
“Saya pergi tidur dan secara naluriah saya merasa Harvey mengalami kejang dan saya pergi untuk memeriksanya,” katanya kepada The Sun.
“Aku beberapa kali memergoki Harvey sedang sakit. Sementara ayah dan ibu sibuk dengan ambulans, aku akan duduk bersama saudara laki-lakiku yang lain.”
Gadis kecil ini berbagi ikatan istimewanya dengan adik laki-lakinya dalam perayaan Hari Saudara Nasional, yang jatuh pada hari ini, dan meningkatkan kesadaran betapa luar biasa tumbuh bersama saudara kandung yang cacat.
Namun segalanya tidak mudah karena dukungan pemerintah telah dipotong. Pada tahun 2021, hanya £537 juta yang telah dialokasikan untuk membantu keluarga di seluruh Inggris.
The Sun meluncurkan kampanye Give It Back untuk membantu orang tua di seluruh negeri merawat anak-anak mereka yang membutuhkan perawatan spesialis – seringkali 24 jam sehari.
Sebuah laporan yang diterbitkan bulan lalu oleh The Disabled Children’s Partnership menemukan bahwa hampir separuh saudara kandung memikul tanggung jawab yang lebih besar dalam mengasuh anak – seperti Scarlett.
Membantu merawat adik-adiknya
Sayangnya, laporan tersebut menemukan bahwa banyak saudara kandung dari anak-anak penyandang disabilitas mengalami tingkat kecemasan dan keterasingan yang tinggi serta lebih dari separuhnya mengalami penurunan tingkat kepercayaan diri.
Ibu Scarlett, Chantel, 42, yang bekerja penuh waktu sebagai Pejabat Penasihat Disabilitas untuk Forum Disabilitas Bisnis, menjadi penyandang disabilitas setelah mengalami kelumpuhan akibat kecelakaan mobil.
Pastor Rob (45), seorang pembicara motivasi dan pelatih kehidupan, adalah pengasuh utama si kembar tiga, namun sering kali harus meminta putrinya untuk membantu.
Tanggung jawab tersebut berarti bahwa Scarlett tidak menikmati apa yang oleh sebagian orang dianggap sebagai masa kanak-kanak pada umumnya.
Dia, dan anak-anak lain seperti dia, didukung oleh SIBSSebuah badan amal Inggris untuk saudara kandung dari anak-anak dan orang dewasa penyandang disabilitas.
Scarlett tidak mempermasalahkan perannya dalam merawat saudara-saudaranya dan bahkan memberikan instruksi kepada pengasuh baru ketika mereka tiba.
Dia berkata: “Saya banyak membantu saudara-saudara saya. Ketika pengasuh baru datang, saya memberi tahu mereka apa yang dibutuhkan anak-anak itu.
4
4
“Saya tunjukkan di mana obat disimpan, di mana mainan favorit mereka. Saya akan duduk bersama anak-anak sementara ayah mandi.”
Baik Rob maupun Chantel kagum dengan pengabdian putri mereka kepada saudara laki-lakinya.
Tragisnya, mereka dilahirkan bersama saudara laki-laki keempat, Bradley, yang meninggal hanya 16 hari setelah lahir prematur pada usia 26 minggu.
“Scarlett sangat protektif terhadap saudara-saudaranya,” kata Rob.
“Dia tangguh, keras kepala, dan tahu apa yang dia inginkan. Scarlett memandang dunia dengan perspektif yang berbeda dibandingkan anak-anak berusia 10 tahun lainnya.
“Dia sangat dewasa dan selalu ingin membantu orang lain dan mengambil tanggung jawab. Dia adalah pemimpin alami dan mengendalikan situasi.”
Survei DCP menemukan bahwa tiga perempat orang tua yang memiliki anak penyandang disabilitas harus berhenti bekerja atau berkarir demi merawat anak mereka karena terbatasnya dukungan yang tersedia.
Kakak-kakakku tidak bisa bicara, tapi aku bisa berkomunikasi dengan mereka, aku tahu apa yang mereka inginkan
Scarlett
Scarlett melakukan perjalanan perumahan yang diselenggarakan oleh rumah Julia di mana dia dapat bertemu dengan anak-anak lain yang juga memiliki saudara kandung yang cacat.
Tapi dia tampaknya tidak keberatan mengambil peran yang lebih dewasa di rumah – dan orang tuanya menganggap dia terkadang lebih baik dalam bergaul dengan anak laki-laki daripada mereka.
“Anak-anak berperilaku baik terhadapnya. Kami memanggilnya ‘Gabriel Whisperer’ karena dia membuatnya tetap tenang – lebih dari yang kami bisa,” canda Rob.
“Saya memiliki hubungan yang berbeda dengan masing-masing saudara laki-laki saya dan saya merasa protektif,” kata Scarlett.
“Saya suka meringkuk di bawah selimut bersama Gabriel. Kakak-kakak saya tidak bisa bicara tapi saya bisa berkomunikasi dengan mereka, saya tahu apa yang mereka inginkan.”
Kampanye Give It Back The Sun bersama Disabled Children’s Partnership telah meminta pemerintah sejak tahun 2019 untuk mengembalikan pendanaan.
Pada tahun 2021, kesenjangan pendanaan dalam layanan dan dukungan sosial telah meningkat menjadi £573 juta dari £434 juta.
